Jestem problemem...

Bez obaw, to nie będzie depresyjny post o mnie. To będzie post o lekach (nie) na autyzm.

Włos mi się na głowie jeży gdy czytam, że dzieciaki w spektrum miesiącami dostają psychotropy, neuroleptyki i inne leki typowo objawowe, i podawane głównie przy chorobach psychicznych. Przeraża mnie, że lekarze przepisują takie leki dzieciom w spektrum, przeraża mnie to, że nawet gdy lek stosowany jest prawidłowo do krótkotrwałej interwencji to rodzice nie dostają wskazówek jak pomóc dziecku. Wiedzcie bowiem, że te leki na dłuższą metę nie pomogą. Tak jak przy depresji oprócz leków antydepresyjnych stosuje się również terapię, tak przy interwencjach farmakologicznych w przypadku osób w spektrum MUSI iść potężne wsparcie dla tej osoby. Lek uspokajający nie nauczy osoby w spektrum jak radzić sobie ze soimi emocjami, żadna tabletka nie pokaże jak reagować na złość zamiast agresji, żaden syropek nie wskaże młodemu człowiekowi przyczyny, dla której wali głową w ścianę, czy wbija paznokcie w skórę do krwi.

Większość neurotypowych ludzi gdy jest zła* to:
1)Wie o tym, że jest zła,
2)Wie dlaczego jest zła,
3)Ma mechanizmy żeby sobie z tą złością radzić (np.krzyk, płacz, wygadanie się przyjaciółce, partnerowi itp.)

*Można wstawić dowolną inną emocje

A teraz wyobraźcie sobie sytuację, w której nie wiecie co czujecie, nie wiecie dlaczego i zielonego pojęcia nie macie jak sobie z tym poradzić. Wyobraźcie sobie ten poziom zagubienia, ten poziom braku komfortu, braku poczucia bezpieczeństwa to przerażenie... Czy jesteście wstanie przewidzieć jak byście zareagowali? Czy jesteście wstanie przewidzieć jak zareagowałoby dziecko w takiej sytuacji?
Ja płakałam. Jako dziecko płakałam bardzo często: bo było mi przykro, bo byłam zła, bo byłam zawiedziona, bo ktoś mi coś powiedział, bo przegrałam grę, bo się za bardzo podekscytowałam, bo ktoś powiedział żart, którego nie rozumiałam, bo coś mnie bolało i z tysiąca innych powodów... Zdarzało się, że robiłam się agresywna, zdarzało się, że dostawałam tzw. "korby" (zwłaszcza, że byłam dość nadruchliwym dzieckiem).
Wiecie co, jak teraz po czasie analizuję te sytuacje... nie wiedziałam... wiedziałam, że czuję się dobrze albo źle, wiedziałam, że coś mnie denerwuje, irytuje, ale nie wiedziałam co a tym bardziej nie wiedziałam jak mam sobie z tym radzić. Zdarzało się, że po zdarzeniu rodzice mi tłumaczyli co się stało, co czułam, czasami sama to analizowałam i dochodziłam do jakiś wniosków - bardziej lub mniej trafnych. Ale całe życie miałam wsparcie... Tłumaczono mi moje własne przeżycia.

Mam 17, prawie 18 lat - obecnie radzę sobie z uczuciami dość dobrze. Jednak nie tak dawno, z pół roku temu, na festiwalu filmowym po seansie "Normalnego autystycznego filmu" przez cały dzień chodziłam kompletnie rozbita, co chwila płakałam, byłam kompletnie przybita. Mamie powiedziałam, że dla mnie ten film był przykry - co ją bardzo zdziwiło, bo film raczej jest z gatunku pozytywnych. Dopiero pod koniec dnia, gdy wywiązała się rozmowa na jego temat, mama zauważyła, że w sposób w jakim opowiadam o tym filmie wskazuje na to, że raczej mnie wzruszył... Wiecie jaki szok przeżyłam kiedy mnie o tym poinformowała? W ciągu godziny mój ogólny nastrój diametralnie się zmienił i od tamtej pory resztę dnia wspominam dużo lepiej. Podobny szok obserwuję na koloniach czy wyjazdach z dziećmi gdy któryś z opiekunów mówi im "widzę jak bardzo się cieszysz/smucisz/jesteś zły/itd., po paru dniach często te same dzieci przychodzą i mówią "cieszę się!". To jest coś pięknego, obserwować jak młody człowiek zaczyna sam siebie rozumieć, jak przez to staje się szczęśliwszy i lepiej sam nad sobą panuje.

W poprzednim poście pisałam o swojej bardzo dużej nadwrażliwości na dźwięki jedzenia. Wiecie jak reaguje gdy jestem zmuszona do przebywania w pomieszczeniu z osobą głośno jedzącą? Tracę panowanie nad sobą: płacz, histeria, agresja lub autoagresja (w zależności w jakim do otoczeniu). Ostatnio popłakałam się na lekcji gdy siedziałam pomiędzy dwoma osobami spokojnie pijącymi sobie herbatkę... Pewnie gdybym była odpowiednio przyćpana to nie zwróciłabym na to uwagi lub nie byłabym wstanie tego zamanifestować ale też nie byłoby mnie prawdopodobnie na tej lekcji, bo raczej w takim stanie nie da się pracować na rozszerzonej matematyce.

Chyba pora się wytłumaczyć skąd ten tytuł. Cały ten post miał zmierzać do jednej myśli: leki uspokajające w większości przypadków nie mają pomagać dzieciom. Mają pomóc rodzicom. Bardzo często przy postach na grupach o lekach pojawiają się komentarze w stylu "ja jako matka jestem zadowolona". Nie jest to rozwiązanie, które można stosować długofalowo. Nie traktujcie swoich dzieci jak problem, traktujcie je jak ludzi - z szacunkiem i godnością. Pomyślcie: czy jeśli wy bylibyście podekscytowani, źli, smutni, szczęśliwi... czy chcielibyście o tym wiedzieć, czy raczej wolelibyście żeby ktoś wam podał taką ilość leków żebyście tylko przypadkiem tego nie manifestowali.